Avril est le mois de l’autisme. Il était donc hors de question pour Paskell Guillermo de passer à côté d’un tel évènement. Elle qui, depuis qu’elle a donné naissance à Morgan (12 ans aujourd’hui), se bat pour casser les codes et faire bouger les lignes dans l’accompagnement des familles touchées par ce handicap.

Alors, dans sa commune, à Baud dans le Morbihan, avec le soutien de la municipalité et par le biais de son association « Tous Solidaire austisme 56 (TSA 56), elle a organisé l’opération « Baud en bleu » en ce mois d’avril 2023 et proposé au grand public plusieurs animations.

Elle a même joué les prolongations puisque le dimanche 7 mai, une conférence exceptionnelle avec Joseph Scovanec, écrivain, philosophe et autiste et le docteur Djéa Saravane, expert de la prise en charge de la douleur des personnes autistes, dyscommunicantes, et en situation de handicap, sera proposée à Baud.

« Je voulais qu’il aille à l’école, comme tout le monde »

Parce que le combat de Paskell Guillermo est de faire en sorte que les instances évoluent dans leur façon de définir la prise en charge des autistes.

Car l’autisme est encore un handicap mental obscur aux yeux d’une société qui préfère se détourner des regards de ces êtres pas comme les autres.

La solution la plus simple est de les cacher. Pour Morgan, on m’avait proposé de l’envoyer dans un hôpital de jour en pédopsychiatrie. Mais ce n’est pas ce que je souhaitais. Je voulais qu’il aille à l’école comme tout le monde.

C’est à partir de ce moment-là que cette maman de 43 ans, qui a deux autres enfants et qui travaillait, avant de démissionner, dans la fonction publique comme éducatrice spécialisée, décide de s’investir à fond dans l’accompagnement de Morgan. « Je n’ai pas envie qu’il passe sa vie dans un établissement spécialisé. Il doit pouvoir trouver sa place dans notre société », martèle-t-elle.

Son fils, son guide

Son combat, c’est aussi celui de toutes les familles qui sont touchées par l’autisme. « Il faut favoriser l’inclusion partout où cela est possible. Et donc dès l’école ». 

Morgan qui ne parle quasiment pas, est son guide, son fil conducteur. Car l’objectif premier pour Paskell a été de mieux connaître le mal dont souffre Morgan et surtout de se former pour lui offrir le meilleur accompagnement possible.

Seul son bien-être compte pour moi. Avec les personnes autistes, il faut éviter toutes les frustrations et tout miser sur leurs motivations. Il faut être très patient.

« On ne les fait avancer que si elles sont consentantes. Il faut les valoriser et cerner au mieux leurs besoins pour pouvoir y répondre ».

Car il n’est pas toujours facile de décrypter leur façon de s’exprimer. 

Seuls et isolés

Paskell communique avec Morgan par des signes et a appris à se servir d’une tablette comme synthèse vocale.

Et elle s’est lancée dans un certain nombre de formations pour mieux comprendre l’autisme. Elle y a mis toute son énergie, épaulée par le papa de Morgan, directeur d’école.

Elle a créé son association (TSA56). Elle est rentrée dans le réseau national Autisme sans frontière. Elle est devenue coordinatrice au sein du Groupement d’Entraide Mutuelle (GEM) sur Vannes.

« Les parents n’ont pas le choix au début. Nous sommes seuls et isolés. Il faut être capable de se prendre en main ». 

Ceux qui n’y arrivent pas préfèrent alors confier leur enfant au… « système ». 

Chaque avancée est une victoire

Paskell Guillermo, elle, ne veut pas de ce « système ». Trop persuadée qu’il est déficient. « C’est très difficile de secouer le cocotier. Ce n’est pas surprenant de voir certaines familles baisser les bras ».

Mais sa motivation est intacte. Parce que l’éducatrice spécialisée qu’elle est, a fait de son métier sa passion. Aujourd’hui encore, elle continue d’accompagner des autistes comme ce jeune adulte de 25 ans qui s’est fixé comme challenge de passer un CAP de palfrenier-soigneur.

« Il connaît désormais 350 mots »

À la maison, elle s’appuie sur le CNED pour enseigner le français et les mathématiques à Morgan. On avance doucement.

Il connaît désormais 350 mots et il arrive à faire ses propres recherches sur son ordinateur.

Alors qu’il se refusait au tout début à faire des puzzles, « il arrive maintenant à en faire de 300 pièces ». Chaque avancée est une victoire.

« Morgan aime toutes les activités nautiques. Il est licencié au club de natation de Baud. Il a aussi appris faire du surf ».

L’Atelier bleu, une alternative

En septembre dernier, Paskell Guillermo a encore fait un pas de plus dans son combat. Elle a mis en place l’Atelier Bleu avec le soutien financier de la Maison Départementale de l’autonomie. Un nouveau dispositif, encore très peu développé en France, basé là encore sur l’inclusion. 

« Comme ils ne peuvent pas rester toute une journée à l’école, l’enfant passe une très grande partie de son temps chez lui. Nous avons, pour Morgan, une éducatrice qui l’aide et même une psychologue qui supervise et définit les objectifs à atteindre lorsqu’il est à domicile. Mais, poursuit Paskell, il fallait trouver une alternative pour qu’ils puissent disposer d’un autre environnement ». Pour qu’ils se confrontent aussi au monde extérieur.

Un jour par semaine, les autistes pris en charge se retrouvent au pôle Petite Enfance de Baud. Là, ils apprennent à aller faire les courses. Ils vont manger au restaurant. Et ils poursuivent leur apprentissage scolaire.

À la recherche d’un local

Cette maman que rien n’arrête, veut maintenant aller encore plus loin. « Je recherche un local pour être plus autonome. Là, on doit à chaque fois remettre la salle comme elle l’était. C’est compliqué. J’aimerais pouvoir disposer d’une petite maison (3 pièces minimum). Il faudrait aussi que l’on propose d’autres créneaux à l’Atelier Bleu car nous avons des demandes avec de plus jeunes enfants ».

Paskell le sait. Son combat sera long. Très long. Mais chaque fois que Morgan gagnera en autonomie lui rappellera toujours qu’elle est sur le bon chemin. Tant qu’elle avance, il n’y a pas de raison de s’arrêter. Le « système » finira bien par changer.

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