Ils sont une petite vingtaine dans une des salles de l’espace Gradlon à Douarnenez, dans le Finistère. Des proches aidants ou de simples curieux venus s’informer dans cette première journée de formation et de sensibilisation à la fin de vie intitulée « Derniers secours ». Une première dans le Finistère, à l’initiative de la SFAP (la société française d’accompagnement et de soins palliatifs) à la suite d’un dispositif créé par un médecin allemand en 2015 et présent aujourd’hui dans une vingtaine de pays.

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« On en est encore à expliquer la loi Leonetti »

Elle est encadrée notamment par Hubert Thieurmel, cadre de santé à l’unité de soins palliatifs de l’hôpital de Douarnenez pendant 15 ans. C’est l’une des trois personnes formées en Bretagne à ce jour. Il a participé à l’ouverture de l’unité de soins palliatifs de l’hôpital de Douarnenez et à l’encadrement de l’équipe mobile d’accompagnement et de soins palliatifs, deux organes qui ont une vocation territoriale pour tout le Finistère-sud. Il a pris sa retraite au début de l’année et s’est engagé dans la vie associative : « En 2023, on est encore en train d’expliquer à la fois aux usagers, mais aussi aux professionnels de santé ce qu’est la loi Leonetti qui date de 2016″.

Il le constate : les usagers méconnaissent leurs droits comme la possibilité de désigner une personne de confiance ou les directives anticipées. « Ils sont souvent très désarçonnés devant l’accompagnement d’un proche, d’un ami, d’un voisin atteint d’une maladie grave« .

Accompagner sans s’épuiser

Pour cette première session, les profils sont hétérogènes : des aidants qui accompagnent des malades, d’autres qui ont vécu cet accompagnement parfois compliqué et des personnes qui viennent s’informer : « On leur donne aussi des éléments très concrets, toutes les ressources locales dont ils peuvent bénéficier comme l’aide à domicile. L’idée, c’est vraiment de leur expliquer comment ils peuvent accompagner, mais sans s’épuiser« .

Des deuils et des accompagnements, Marie-Claude en a vécu à Châteaulin puis à Quimper : « En tant qu’accompagnante bénévole de personnes gravement malades, j’ai toujours essayé de faire du lien entre les gens. Je pense souvent à cette personne en fin de vie à qui j’ai dit bonjour avec un grand sourire en entrant dans sa chambre avec son épouse. Ses yeux se sont ouverts et il est resté dix minutes à nous regarder en souriant. Il est mort dix minutes plus tard« . Marie-Claude se rappelle l’époque de ses grands-parents, la famille au complet pour entourer le départ du grand-père avant « que la mort ne devienne cachée derrière la porte des hôpitaux« . Elle se félicite que l’on parle davantage aujourd’hui de la fin de vie avec humanité et que l’on s’interroge de plus en plus sur la question.

Savoir accepter et rire de la vie

La question de la dignité revient souvent dans le discours des participants : « L’acceptation de la différence quand le corps maigrit, se transforme, c’est fondamental« , explique Marie-Claude. Bienveillance, dignité, respect, autant de mots qui résonnent aussi dans l’esprit d’Odile, paysanne à Pouldergat : « Je suis venue pour trouver des outils, car la mort, ce n’est pas toujours facile« , souffle-t-elle.

Elle a vécu de nombreux deuils autour d’elle et s’occupe actuellement d’une tante très malade : « C’est bien d’en discuter avec d’autres, d’avoir leur ressenti parce que chaque personne et chaque histoire est singulière« . Elle a aussi appris à lâcher prise, à accepter que sa vieille tante ne serait plus la même, mais qu’il est possible d’en rire, avec elle, pas malgré elle : « Elle me raconte des choses tellement drôles alors que c’était quelqu’un de pas très drôle dans la vie et au début, j’avais plutôt envie de la ramener à la réalité alors que ça la faisait souffrir. Alors aujourd’hui, je me dis que c’est formidable et qu’il faut qu’elle continue de rire de ses bêtises« .

« Chaque fin de vie est singulière »

Odile vient aussi pour s’informer pour elle-même : « Savoir qu’on peut déjà donner des directives anticipées ou désigner une personne de confiance, c’est rassurant car je n’ai pas envie de finir comme certaines personnes âgées que je vois en Ehpad » lance-t-elle. Tout comme Michel qui est venu du Juch. Il a perdu ses parents et deux frères « trop tôt ». C’est le seul homme présent à la journée de formation : « Sur le moment, on gère comme on peut, mais après, il y a cette réflexion, est-ce qu’on a fait ce qu’il fallait ? Comment on aurait pu faire ? »

Plusieurs formations de ce type ont eu lieu depuis l’an dernier, d’abord en Ile-de-France et dans le nord. La première formation bretonne s’est déroulée à Rennes avant cette première à Douarnenez. La semaine prochaine, deux autres sessions sont prévues à Saint-Brieuc dans les Côtes d’Armor.

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